04655, місто Київ
вулиця Полярна, будинок 20, офіс 311
mariya.aylen@open-palms.com

Укр

Вакулюк Іван

hol_5bf53e1887f7b.jpg

14 лет

Диагноз: Муковісцидоз
Категория: Підопічні сім'ї
Кисень.ua

"У мого сина Івана, якому 14 років, муковісцидоз. За ці роки ми дізналися, як можна поліпшити якість його життя" - з цих слів починався лист мами Світлани. "Якість життя" - це словосполучення можна почути дуже рідко, про нього, про якість, і думають якось не часто. Але в Ваніній сімї все якраз про те, щоб хлопчик жив повним життям.

"Іван бере активну участь у громадському житті школи, у нього багато друзів. Три рази в тиждень він займається йогою, за пів року він досяг непоганих результатів. Незважаючи на те, що Ваня і молодший син Сергій активні непосиди, вони дуже люблять вишивати хрестиком, приймають участь в різних конкурсах і займають перші місця.

З народження дітей водимо їх в храм. Без здорової душі не буває здорового тіла. Хлопці ходять до недільної школи, беруть участь у святкових концертах. Минулої весни у Вані було перше паломництво по монастирях Закарпаття. Після цього ми ще довго слухали Ваніні розповіді про природу, гори, нові побачені міста і про машини (ними він захоплюється з дитинства). Похід з татом в гараж - найкраща нагорода, болтики і гаєчки - його слабкість. Ми з чоловіком намагаємося кожну вільну хвилину провести з дітьми. Розповісти їм нові історії, поділитися новим досвідом, навчити їх чомусь новому. наповнити їх життя новими яскравими фарбами. Хлопчаки пам'ятають свою сестру Женю, яка померла 4 роки тому від муковісцидозу. Їм її дуже не вистачає, вони дуже любили Женю, вона їм читала на ніч казки і була авторитетом ".

Що ще додати? Для якісного, повного вражень і досягнень життя Вані потрібен препарат Пульмозим, який розріджує мокротиння, що забиває легені хлопчика. Потрібне спеціальне харчування Кальшейк - на ньому Ваня, нарешті, почав набирати вагу. Потрібно ще багато чого. Сім'я дуже старається. Самі придбали пульсоксиметр (прилад для контролю за вмістом кисню в крові), самі - кисневий концентратор, щоб компенсувати кисневе голодування. Але "потягнути" все самим нереально.

Ваню не можна вилікувати. Але можна дуже багато зробити для того, щоб ще довго хлопчик міг займатися йогою, їздити в поїздки і грати з братом. Для того, щоб міг дихати.

Допомогти Вані можна за реквізитами фонду, вказавши призначення платежу "добровільні внески на програму" Кисень.ua ".


Новини підопічного