04655, місто Київ
вулиця Полярна, будинок 20, офіс 311
mariya.aylen@open-palms.com

Укр

Кисень.ua

Муковісцидоз (МВ) – генетичне захворювання, внаслідок якого мокротиння у легенях, секрет підшлункової залози, жовч та інші рідкі секрети організму мають підвищену в’язкість.

У хворих на муковісцидоз через підвищену в’язкість мокротиння розвиваються часті і важкі легеневі інфекції, а через порушення роботи підшлункової залози та печінки - погано засвоюється їжа, аж до важкого виснаження. Без наполегливої, регулярної та адекватної терапії поступово розвиваються незворотні зміни в легенях, підшлунковій залозі, печінці аж до "відмови" цих органів.

Саме захворювання невиліковне, проте в розвинених країнах при повноцінній терапії тривалість життя сягає 50 років, а трансплантація легенів (а іноді і печінки) дає ще 10-15 років життя. В Україні хворих на муковісцидоз - близько 800, з них лише близько 17% переступає межу 18-річчя.

Більшість хворих, не маючи необхідної допомоги (спеціальні препарати, медичне обладнання, додаткове харчування), вмирають від дихальної недостатності або характерних ускладнень (цироз печінки, діабет, виснаження тощо) у дитячому або молодому віці.

Щоб вивести українців, що мають діагноз муковісцидоз, на європейську тривалість і якість життя, потрібні:

- пальчикові пульсоксиметри - прилади для контролю рівня кисню у крові. Потрібні кожному пацієнту. Вартість - близько 600 грн.

- кисневі концентратори - прилади, що дозволяють зі звичайного повітря виділяти і подавати пацієнтові чистий кисень.Потрібні на пізніх стадіях хвороби. Концентратори не тільки дозволяють "важким" хворим перебувати вдома, а не в реанімації, а й значно збільшують тривалість і покращують якість життя пацієнтів з муковісцидозом. У будинку з кисневим концентратором хворий довше може зберігати активність, краще харчуватися, має менший ризик отримати небезпечну внутрішньолікарняну інфекцію. Домашній кисневий концентратор дозволяє на рік-три-п'ять збільшити тривалість життя пацієнта. Вартість стаціонарного кисневого концентратора – 15 000 грн. (при замовленні від 5 шт. вартість - 10500 грн.)

- стерилізатори - бактерії важких інфекцій, які поселяються в легенях, переходять у хронічну форму, не дають дихати. Це означає, підвищені вимоги не просто до чистоти – а до стерильності. Це означає: стаканчики інгаляторів, дихальні тренажери і часом навіть посуд потрібно стерилізувати після кожного використання. Кожен день. Все життя. Від цього залежить саме життя. Вартість одного стерилізатора - 1974 грн.

- якісні компресорні інгалятори - потрібні кожному пацієнту з першого дня постановки діагнозу. Пацієнт з муковісцидозом потребує від 2 до 20 інгаляцій на день, пожиттєво. Для того, щоб ефективно витрачати препарати (найчастіше дорогі), необхідні інгалятори певного класу (небулайзери серії PARY BOY). Їх вартість в Україні – 4500 грн., в Росії - 6600 руб. (в Росії тимчасово відсутні у проодажу)

- Пульмозим - препарат, який не має аналогів, здатний розріджувати в'язке харкотиння (мокротиння) у хворих на муковісцидоз. Його безперервне використання дозволяє значно уповільнити руйнування легенів, знизити частоту легеневих інфекцій, продовжити період активного життя пацієнта. Вартість місячного курсу на одного пацієнта - близько 18 000 грн., прийом повинен бути безперервним.

- антибіотики і багато підтримуючих препаратів, що допомагають запобігати ускладненням та боротися з ними в разі їх настання. Антибіотики - невід'ємна частина терапії кожного хворого на муковісцидоз.

- спеціальне харчування - потрібно багатьом хворим, особливо дітям у період активного росту, а також у період загострення хвороби, коли хворі не в змозі засвоїти достатню кількість поживних речовин зі звичайної їжі і іноді мають критично низьку вагу. Найкраще продається лише в США (Skandishake,Skandical) або Німеччині (Calshake). В Україні доступні: Humana mit MST, Мілупа Цистілак, Resource Junior.

- спеціальні вітаміни (aquADEKs) - хворі на муковісцидоз погано засвоюють деякі вітаміни з їжі, тому потребують спеціальних вітамінних препаратів. Продаються лише в США Вартість такого вітамінного комплексу - $27 або $39 на місяць (залежно від віку)

Наш фонд допомагає хворим на муковісцидоз в забезпеченні медичним обладнанням. Щоб Ваша дитина отримала інгалятор заповніть - заяву на інгалятор, якщо Ви дорослий хворий і хочете отримати інгалятор, пульсоксиметр чи концентратор - заповніть заяву від дорослого хворого.

Так, людей, що мають муковісцидоз, неможливо вилікувати. Але є величезна різниця між тим, чи померти в реанімації 10-річною дитиною або дожити до 40 років в оточенні близьких і друзів, маючи можливість навчатися, працювати, гуляти...

Різниця довжиною в ціле життя.

Також наш фонд займається оновленням матеріально-технічного стану дитячих обласних лікарень, куди регулярно госпіталізуються наші підопічні діти з муковісцидозом. Купуємо медичне обладнання та витратні матеріали, медичні меблі та засоби реабілітації, реагенти для лабораторій.