04655, Kyiv
Polyarnaya Street, home 20, office 311
mariya.aylen@open-palms.com

Мухтасарові Саша і Анжеліка

muchtasarovy_57cd3d1130f2c.jpg

32 года

Диагноз: Муковісцидоз
Категория: Підопічні сім`ї
Oxygen.ua

Олександр і Анжеліка. На двох – одна мама, на двох – спільне дитинство. І один діагноз – на двох. Пліч-о-пліч – двоє, брат і сестра. І муковісцидоз.

«Садок, школа, заняття танців - для Анжеліки, спорт - для Саши, англійска, розбиті колінка... Все як у всіх, тольки хворіли частіше, ніж інші діти, - пише мама.- У Анжеліки першої розвинулось загострення хвороби і в 2001 р. ми поїхали в "ОХМАТДЕТ". Там і поставили діагноз, одразу обом. Для дітей почалась боротьба за життя»

Анжеліка приїжджає до мене за ліками разом з мамою. Мені – цікаво. На початку роботи з сім'єю я аналізую медичну інформацію. Потім мені цікаво – про людину.

-Розкажи про себе.

- В основному вдома, з нашою хворобою важко, багато процедур, мало що ще відбувається.

- І все ж таки? - Гляну – витончена,тоненька дівчина, тиха… По трошки вдається випитати:

«Мені 24. Люблю коней і верхову їзду. Захоплююсь аніме,цікава Південна Корея і її культура, мрію сама побувати там! Люблю ходити з братом на річку плавати. Люблю читати. Подобаєтьсяслухати скрипача Девіда Гаррета. Люблю тварин, а найзаповітніша моя мрія - мати кошеня – недавно збулась! Подарували пухнастий комочок на ім'я Тімоха, з'явився ще один друг».

Про друга-мрію напише і Саша: «Вдома цілий зоопарк: попугай, хом'ячок, кіт і - вірний друг Бара! Довго виношував свою мрію, але коли працював, не було часу доглядати за собакою, а зараз це стимулює до повноцінного життя і допомагає не зациклюватися на хворобі».

Саша вже дорослий - 27років. Як для хворого МВ - довгожитель. Нарівні зі звичайними дітьми, відходив у садок і школу і закінчив технікум. Багато працював, розуміючи як багато грошей потрібно на лікування. По життю - веселун, жартує навіть на лікарняному ліжку. Любить слухати музику, дивитись детективи, відпочивати на природі разом з сім'єю і друзями. Просто не може сидіти без справи! Каже - "У мене від неробства починається "ломка". Але в 2012-му стався пневмоторакс (розрив легені), стан різко погіршився і Саша не зміг ходити на работу. Переживає, шукає собі заняття… але і вдома не сидить без діла: дуже любить готувати, виховує сина, турбується про домашніх тварин… Так-так, у Саши – своя сім'я. Оля складного діагнозу Саши не злякалась і довірила йому не лише себе, але і однорічного сина – Владик тата дуже любить, і Саша робить все, щоб тато у сина був як можна довше.

Муковісцидоз - генетична хвороба. Її неможливо вилікувати, але щоденне лікування дозволяє значно продовжити життя і покращити його якість. Креон, пульмозим, АЦЦ, урсофальк – обов'язкові щоденні ліки.

У січні 2015 Анжеліці і Саші дуже допоміг - проект на сайті Української Біржі Благодійності - обом закупили запас ліків, а Саші - також кислородний концентратор. Для Анжеліки такий же апарат оплатили в рамках гранту Жіночої гильдии ООН.

Як допомогти Саші та Анжеліці?

- оплатити або передати препарати: пульмозим, креон, АЦЦ, урсофальк

Допомогти можна по реквизитах фонду, вказавши призначенння платежу "добровільне пожертвування на програму "Кислород.ua".

Новини підопічного