04655, Kyiv
Polyarnaya Street, home 20, office 311
mariya.aylen@open-palms.com

Бічний (латеральний) аміотрофічний склероз (БАС)

19/02/2019

Бічний (латеральний) аміотрофічний склероз (БАС) є найбільш часто зустрічається, як вид хвороби рухового нейрона (БДН). У світі захворювання також відоме як хвороба Лу Геріга, хвороба моторних нейронів, мотонейроннна хвороба або хвороба Шарко.

Саме француз Жан-Мартен Шарко вперше описав БАС в 1869 році, але широко відомим захворювання стало після того, як в 1939 році цей діагноз був поставлений видатному американському бейсболістові Лу Геріга. Свого часу БАС також хворіли композитор Дмитро Шостакович, співак і композитор Володимир Мигуля, китайський диктатор Мао Цзедун. Найвідомішим людиною з БАС був англійський фізик Стівен Хокінг, який прожив з даним захворюванням 50 років і вважається рекордсменом за тривалістю життя з БАС.

Більш докладно про те, що таке Захворювання Рухового Нейрона, їх прояви і хто в групі ризику можна тут: http://als-info.ru/obshhaya-informatsiya-o-bolezni...

На міжнародному рівні показники захворюваності на бічний аміотрофічний склероз (amyotrophic lateral sclerosis, ALS) або захворювання рухових нейронів (motor neurone disease, MND) по всьому світу оцінюються в діапазоні від 0,86 до 2,5 на 100 тисяч осіб на рік у зв'язку з цим БАС вважається рідкісним захворюванням (орфанним)

Багато корисної інформації зібрано російським колегами - Фонд допомоги людям з БАС «Живи зараз». Найактуальніша інформація викладається на їх ФБ сторінці: https://www.facebook.com/ALS.Russia і на офіційному сайті: https://alsfund.ru

Симптоми БАС описані в даній статті: http://als-info.ru/simptomy-bas/ Однак, не ставте собі самостійно діагноз. Зверніться до лікаря! Про життя з БАС - про мобільність, про харчування, про гігієну, спілкування, адаптації квартири і інші важливі моменти можна прочитати на сайті ALS info: http://als-info.ru/zhizn-s-bas/

Цей же ресурс пропонує подивитися відеоролики про те, як користуватися НІВЛ, як користуватися відкашлювачем, догляд за гастростомою і багато іншого. Як говориться, краще один раз побачити: http://als-info.ru/video/

Фондом допомоги хоспісам «Віра» створений навчальний курс по догляду за лежачими хворими «Майстерня турботи», він постійно поповнюється: https://www.youtube.com/channel/UCmMFZV1ZybknauJayLOWvQg

Також на ресурсі Про паліатив можна знайти інформацію по догляду, наприклад маска НІВЛ - підбір і догляд, дихальна гімнастика при БАС і багато іншого: https://pro-palliativ.ru/themes/rodstvennikam

На жаль, в Україні такого потужного руху родичів немає.

В Україні існує Асоціація хворих БАС в Україні - https://als.kh.ua/. Контактні дані: Адміністратор сайту Костюк Роман тел: +380661571552 e-mail: roman.kostjuk@gmail.com

Медичний заклад, який займається проблемами пацієнтів з БАС:

ДУ «Інститут неврології, психіатрії та наркології» НАМНУ http://www.inpn.org.ua, Адреса: Україна, 61068, Харків, вул. Академіка Павлова, 46, Куратор з обстеження та ведення хворих Єгоркіна Ольга Вікторівна