04655, місто Київ
вулиця Полярна, будинок 20, офіс 311
mariya.aylen@open-palms.com

Укр

Про нас

БФ "Відкриті долоні" почав працювати в грудні 2012 року, офіційно зареєстровано 21 березня 2013 року, сьогодні в команді 4 постійних співробітника (директор, бухгалтер, менеджер з документообігу, координатор адресної допомоги в одній з програм) і більше 50 волонтерів.

Мета роботи фонду - системні покращення якості життя людей з важкими захворюваннями (в фокусі - люди з дихальною і / або кисневою недостатністю)

Основні тематичні напрямки

- паліативна та хоспісна допомога, тобто допомога невиліковно хворим - на всій території України;

- допомога дітям і дорослим з муковісцидозом (поширене важке генетичне захворювання) на всій території України;

- програма "Людині потрібна людина", спецпроект: "листи ангела" (дружня підтримка дітей, які лікуються від раку в м.Києві);

- спецпроект: підтримка Київського центру трансплантації кісткового мозку (КЦ ТКМ)

Фонд надає консультації щодо захисту прав пацієнтів та організації побутового життя з тяжко хворою людиною в домі, а також надає матеріальну допомогу (обладнання, ліки і витратні матеріали, предмети догляду для паліативних хворих на термінальній стадії). Основний напрямок - закупівля обладнання для дихальної і кисневої підтримки.

Чому ми займаємося саме цим?

"Людині потрібна людина", проект "листи ангела" - сама "старша" програма фонду, стартувала ще за 2,5 роки до реєстрації фонду (в червні 2010 р) як волонтерський проект. Ми спробували і побачили, що цей формат дуже затребуваний і дружня підтримка для дітей, що проходять лікування від раку, і їх батьків означає не менше, ніж матеріальна. Дещо, що не купиш ні за які гроші. і це реально допомагає дітям і мамам боротися. і, одночасно, стає джерелом дуже важливих ціннісних (нематеріальних) придбань для самих волонтерів.

Далі текст керівника Фонду, від першої особи.

Отримавши можливість стати керівником фонду я, звичайно, взяла в роботу ті теми, які особисто мені цікаві і близькі і в яких я бачу можливість якісних змін..

Паліативна допомога багато років цікавила мене особисто, і я знала, що одного разу буду працювати в цій темі. Потім виникла особиста історія і досвід: в 2012-му році паліативний статус отримала моя близька подруга, в 2014-му році була визнана невиліковною і незабаром померла моя молодша сестра. З цього почалася паліативна програма і в фонді. Подруга померла на початку 2016 року і тоді ж паліативний статус отримала моя бабуся. Той величезний досвід, який я отримала, не повинен був зникнути даремно, до того ж, я побачила "на своїй шкурі", як багато чого не вистачає сім'ям, які мають паліативного хворого - системи підтримки в Україні не існує ніякої. При цьому способів допомоги та підтримки - безліч, в світі все давно продумано, і це теж мене захоплює! Важко хворій людині МОЖНА допомогти. Потрібно тільки знати, як, і мати необхідні пристосування і препарати. Я хочу, щоб той обсяг допомоги, який отримали мої рідні, став доступний для кожного нужденного в цьому..

Муковісцидоз - теж захворювання, робота з яким мене особисто цікавила давно. В Європі середня тривалість життя з МВ - близько 44 років, а у нас - близько 14, більшість пацієнтів помирає дітьми і підлітками. Для мене це - виклик. Раз ефективна система терапії існує, я хочу, щоб вона була доступна і українським пацієнтам. Можна змиритися з тим, що діти вмирають від невиліковного захворювання, з яким нічого не можна вдіяти, але не можна змиритися з тим, щоб діти вмирали від недоступності лікування.





Благодійний фонд OPEN PALMS офіційно зареєстрований в Австрії.


Реєстраційні документи австрійського фонду: